BEOGRAD – Institut za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ saopštio je uoči međunarodnog dana retkih bolesti, da je u bazi podataka Registra lica sa dijagnozom retkih bolesti do 31. januara 2023. godine evidentirano 2.176 osoba.
U saopštenju se navodi da se Međunarodni dan retkih bolesti obeležava 16. godinu zaredom poslednjeg dana februara.
Analizom podataka dobijenih iz zdravstvenih ustanova sa sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite, tokom 2021. godine u Srbiji je bolnički lečeno 16.056 osoba sa dijagnozom retke bolesti.
Podaci se odnose na izdvojene retke bolesti, koje su najzastupljenije u bolničkom morbiditetu u Srbiji.
Rezultati analize pokazali su da su najzastupljenije bile bolesti nervnog sistema, bolesti žlezda sa unutrašnjim lučenjem, ishrane i metabolizma i dobroćudni tumori i tumori nepoznate etiologije.
Kod bolesti nervnog sistema uočen je najveći udeo hospitalizacija obolelih od teške miastenije, bolesti motornog neurona i mišićnih distrofija.
Druga najučestalija grupa hospitalizacija pripada bolestima žlezda sa unutrašnjim lučenjem, ishrane i metabolizma.
Za 9.153 osiguranika obolelih od retkih bolesti tokom 2021. godine obezbeđena je terapija koja se nalaze na Listi lekova.
Iste godine u zdravstvenim ustanovama sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite obezbeđeni su lekovi van liste lekova za 294 osobe obolele od retkih bolesti: od urođenih bolesti metabolizma (67), kao i za lečenje obolelih od retkih tumora (57 lica).
Obezbeđeni su lekovi i za obolele od plućne arterijske hipertenzije (41 lice), za osobe obolele od hereditarnog angioedema (48 osoba), kao i za 58 osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom, navodi Batut.
Terapija lekovima van liste lekova data je i za četiri obolela od Dravet sindroma, za četiri osiguranika koji boluju od hereditarne amiloidne polineuropatije tipa TTR i za dva pacijenta sa neuroblastomom.
